Sara Díaz perdió su primer hijo al nacer y no quería correr ningún riesgo con su segundo embarazo. Por esa razón, decidió no hacerse la amniocentesis, una prueba diagnóstica que puede detectar trastornos genéticos antes que nazca el bebé.

Sin embargo, cuando su hijo nació a los seis meses de forma prematura, la felicidad y la tristeza se convirtieron en un único sentimiento.

Mientras Díaz se recuperaba en su cama luego de haber tenido un parto por cesárea, los médicos le dijeron que su hijo había nacido con síndrome de Down.

El índice de síndrome de Down es de 1 niño por cada 800 nacidos vivos y representa el trastorno cromosómico más común. Las personas que tienen síndrome de Down nacen con un cromosoma adicional o trisomía 21 y suelen tener rasgos faciales particulares, presentan retrazo mental leve y moderado, y tienen mayor riesgo de sufrir enfermedades cardíacas congénitas y otros problemas de salud. Alrededor de la mitad de todos los niños con síndrome de Down tienen defectos cardíacos congénitos.

El riesgo de dar a luz a un bebé con síndrome de Down y otros trastornos cromosómicos aumenta con la edad de la madre. Las posibilidades de tener un hijo con síndrome de Down son 1 en 1250 en mujeres de 25 años, mientras que las posibilidades aumentan a 1 en 106 cuando la madre tiene 40 años.

Aproximadamente el 80% de los bebés que nacen con síndrome de Down son hijos de madres menores de 35 años debido a que existe un mayor número de embarazos dentro de este grupo etáreo.

El American College of Obstetricians and Gynecologists (asociación nacional de médicos que ofrecen servicios de obstetricia y ginecología) sugiere en sus nuevas recomendaciones que todas las mujeres embarazadas se hagan las pruebas diagnósticas para determinar si el trastorno está presente en el futuro bebé.

Díaz es oriunda de Colombia y llegó a Estados Unidos en 1992. Después de regresar con su hijo a su casa de Rosendale, Massachusetts, inició su búsqueda para obtener información y ayuda. "Desde que mi hijo nació he luchado para ayudarlo y conseguirle los servicios que necesita".

De acuerdo a la ley Individuals with Disabilities Act (IDEA), los estados y las agencias públicas deberían ofrecer servicios de intervención temprana a partir de los dos años de edad y servicios de educación especial hasta que los jóvenes cumplan 21 años. No obstante, los criterios de elegibilidad pueden variar de un estado a otro.

Una agencia "me dijo que mi hijo no necesitaba esos servicios específicos porque no se iba a mejorar", explicó Díaz, quien ha sido profesora universitaria en Colombia. "Algunas personas pensaban que era ignorante porque no hablaba muy bien inglés".

Díaz empezó a buscar a otras madres hispanohablantes que se encontraran en la misma situación que ella y en 1999 fundó un grupo de apoyo para las familias hispanohablantes de Massachusetts que tuvieran hijos con síndrome de Down. Además, tomó clases de psicología y educación especial en la institución de educación terciaria Urban College of Boston e inició una carrera de activismo y defensa por los derechos de las personas con síndrome de Down.

Díaz en la actualidad trabaja como coordinadora de extensión social para la comunidad latina del programa Parent Training Information y a su vez, brinda servicios como intérprete asistente en Family Ties. Ambos proyectos son patrocinados por la Federation for Children with Special Needs (federación para niños con necesidades especiales). Por otro lado, Díaz también es voluntaria del Massachusetts Down Syndrome Congress y del National Down Syndrome Congress, instituciones que trabajan a nivel estatal y nacional para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down.

"Finalmente, pude defenderme y luchar por mi hijo", dijo.

Desafíos para las familias latinas

La doctora Jan Blacher, profesora y ex directora de profesores de la Facultad de Posgrado en Educación de la Universidad de California en Riverside , ha realizado estudios cuantitativos y cualitativos por más de 22 años sobre familias que tienen hijos con problemas de desarrollo y durante 10 de esos años ha trabajado exclusivamente con las familias latinas que residen California.

Blacher dijo que las familias latinas que tienen hijos con problemas de desarrollo enfrentan desafíos en cuanto a acceder a los servicios, choques culturales y barreras idiomáticas. Sin embargo, explicó que en California existe "un estupendo y efectivo sistema estatal de servicios" llamado Regional Center System , el cual está patrocinado por el Departamento de Servicios de Desarrollo y ofrece servicios y recursos para los niños con problemas de desarrollo y sus respectivas familias.

"Los centros regionales hacen un gran esfuerzo para tener servicios bilingües, esa es una de sus prioridades. Pero incluso con eso seguimos viendo diferencias en cuanto al acceso", expresó Blacher.

Las investigaciones de Blacher demostraron que el estatus migratorio de los padres, independientemente de que el niño sea ciudadano estadounidense, puede hacer que tengan miedo a la hora de recibir o solicitar servicios para sus hijos. "Tienen miedo de llamar la atención," dijo.

Las barreras culturales también están presentes cuando los padres intentan interactuar con las instituciones. "Muchos de los padres latinos que participaron de las entrevistas colectivas querían recibir más servicios clínicos que servicios administrativos", dijo. "Quieren a alguien que los escuche y a veces los proveedores de servicios sienten que esa no es su función".

La empatía transcultural es necesaria para lograr una comunicación completa entre el paciente y el profesional de la salud. "Es difícil cuando hay proveedores de servicios que sólo intentan transmitir la información y no se fijan en la manera de hacerlo".

"Los padres a menudo reciben la noticia en el hospital poco después de que haya nacido el bebé. Es posible que no hayan intérpretes disponibles y frecuentemente no los hay", dijo Susan Martorell, asistente social en la organización Down Syndrome Association of Atlanta y directora del programa Asociación Hispana de Síndrome de Down de Atlanta.

Martorell recuerda el caso de una familia que manifestaba que le habían dicho que su hijo estaba "infectado" con síndrome de Down.

"Estoy segura que el médico no quiso decir eso, pero probablemente no había ningún intérprete y los padres no recibieron bien la información y entendieron que el niño estaba ‘infectado’ con síndrome de Down, cuando todos sabemos que el síndrome de Down no es producto de una infección".

Los bebés y niños que tienen síndrome de Down necesitan recibir atención médica, independientemente del idioma que hablen los padres. "Las barreras del idioma a menudo alteran la información e impiden que se pueda entender el diagnóstico desde el primer momento", dijo.

Otro de los obstáculos que afrontan los padres es que no pueden concurrir a las citas médicas por no tener licencia para manejar, la cual no pueden tramitar debido a su estatus legal.

"El transporte es una gran barrera en Georgia y muchas otras partes del país", dijo Martorell. "En nuestro grupo de apoyo pagamos por los taxis de las madres que vienen a las reuniones. Justo la semana pasada pagué 320 dólares en taxis para que vinieran a nuestra reunión mensual".

El hijo de Díaz ahora tiene 12 años y un tutor va a la casa para darle clases. Como necesita recibir terapia del habla, motriz y del comportamiento, Díaz está tratando de encontrar una escuela que pueda ofrecer estos servicios. A pesar de los problemas de salud de su hijo, Díaz dijo que el niño ha podido practicar deportes como básquetbol y natación.

"Cuando me encuentro con otros padres que se acaban de enterar que su hijo tiene síndrome de Down, les muestro las fotos de mi hijo y les cuento sobre todos sus logros y cómo ha conseguido superar las dificultades", dijo.

"Mi hijo es un regalo de Dios", dijo. "Es mi maestro".

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Isaac Itman es redactor del OMHRC. ¿Comentarios? Email: info@omhrc.gov.

Información general sobre el síndrome de Down
http://kidshealth.org/kid/en_espanol/enfermadades/down_syndrome_esp.html

Centro Nacional de Diseminación de Información para Niños con Discapacidades
http://www.nichcy.org/spanish.htm

Federation for Children with Special Needs (en inglés)
http://www.nichcy.org/spanish.htm

Departamento de Servicios de Desarrollo de California
http://www.dds.cahwnet.gov/Spanish/Home.cfm

Down Syndrome Association of Atlanta (en inglés)
http://www.atlantadsaa.org/

El Síndrome de Down [PDF, 75KB]
http://www.nichcy.org/pubs/spanish/fs4sp.pdf

Dándole la bienvenida a su bebé [PDF, 73KB]
http://www.nbdpn.org/current/2007pdf/DS_Sp.pdf

La Luz al Final del Túnel [PDF, 602KB]
http://www.dsaoc.org/espanol/tunnelSpn.pdf

National Down Syndrome Congress (en español)
http://www.ndsccenter.org/espanol/

Fundación Puertorriqueña Síndrome Down
http://www.sindromedown.org/home.html

Fundación Iberoamericana Down 21
http://www.down21.org/