Por Fia Curley
Traducido por Isaac Itman
Inapetencia, cuentas sin pagar, cambios en la higiene personal.
Cuando un día la ex enfermera Cheryl Davis recibió una llamada de su hermana sobre el comportamiento inusual que su padre había mostrado últimamente, ambas mujeres acordaron que lo tenía que ver el médico para determinar si podía tratarse de la enfermedad de Alzheimer.
Davis explicó que su padre comenzó con el tratamiento médico luego que las pruebas diagnósticas dieron positivo.
"Era una persona que prácticamente hacía de todo", dijo Davis. "Pero de repente todo cambió y comenzó a apagarse lentamente. Cuando Janice me contaba lo que estaba pasando, le decía: no, papá no es así".
Después de que el padre llevara una botella de lejía a la cocina y la pusiera sobre una hornalla encendida, las hijas decidieron que ya no podía seguir viviendo solo en Miami, y en otoño de 2005 lo llevaron a vivir con Davis y su esposo en Carolina del Sur.
La reacción de Davis con respecto a los cambios en la conducta de su padre reflejan en algo los resultados de una encuesta realizada a 655 personas que cuidan enfermos, la cual fue llevada a cabo por la compañía Harris Interactive para la Fundación Americana de Alzheimer. 
De acuerdo a los datos relevados, en la actualidad tanto afroamericanos como hispanos tienden a relacionar los síntomas del Alzheimer con el proceso natural del envejecimiento.
El 70% de los afroamericanos y el 67% de los hispanos se mostraron proclives a interpretar los síntomas de la enfermedad como indicios de envejecimiento, en comparación al 53% de los caucásicos.
"El Alzheimer comienza a manifestarse de forma muy sutil y resulta fácil que pase desapercibido", dijo la doctora Warachal Faison, directora asistente del Institute for Research Minority Training on Mental Health and Aging (instituto de formación sobre salud mental y envejecimiento para científicos provenientes de grupos minoritarios) y directora médica del Alzheimer's Research and Clinical Programs (investigación sobre Alzheimer y programas clínicos) en la Medical University of South Carolina
"A menudo, los familiares y los profesionales de la salud no se dan cuenta de los síntomas", dijo Faison, quien agregó que se torna imperativo insistir para que el paciente se someta a un estudio de la memoria.
La Fundación Americana de Alzheimer calcula que el 10% de las personas mayores de 65 años y la mitad de los mayores de 85 años sufren de la enfermedad. Es más, la enfermedad se ve con mayor frecuencia en los grupos minoritarios, afectando al 10.5 % de los afroamericanos, 9.8% de los hispanos y 5.4% de los caucásicos. Se espera que estos índices se tripliquen para el año 2050.
Por su parte, la demencia es un trastorno neurológico que afecta la capacidad de pensar, razonar, hablar, la motricidad y la memoria. Mientras que la enfermedad de Alzheimer es la causa más común de la demencia, existen otras condiciones que pueden generar síntomas similares. Por esa razón, resulta primordial que el paciente se someta a un estudio minucioso para recibir un diagnóstico preciso.
Algunos trastornos neurológicos como el mal de Alzheimer son progresivos e incurables. Sin embargo, otras enfermedades degenerativas responden tan bien a los tratamientos médicos que los síntomas muchas veces pueden revertirse.
La enfermedad de Alzheimer es una patología neurodegenerativa que provoca la pérdida progresiva de la memoria y afecta el juicio de la persona, su capacidad de aprendizaje, comunicación y la ejecución de tareas cotidianas. Los síntomas también pueden manifestarse como cambios de comportamiento tales como paranoia, ansiedad, agitación, agresividad, depresión, retraimiento e incluso delirios.
"Los familiares a veces sienten que la persona se ha vuelto vieja y malhumorada", dijo Edna Ballard, asistente social del centro de apoyo familiar Duke Alzheimer's Family Support Center en Durham, Carolina del Norte.
"Mucho de esto tiene que ver con que las familias ven el problema de sus padres como un tema de envejecimiento pero luego todo cambia cuando las conductas se tornan extremas y ahí se ven obligados a buscar ayuda profesional", explicó Ballard. "Lo que sucede generalmente es que van al médico cuando la enfermedad ya se encuentra en etapas avanzadas y ahí se enteran que los cambios de comportamiento son producto de la enfermedad".
Para ese entonces, necesitan mayores cuidados y supervisión que el que un familiar puede estar preparado para ofrecer. De esta forma, los interrogantes acerca del tratamiento, los cuidados y la propia enfermedad, pueden caer bajo la responsabilidad de un familiar que de forma inesperada se ve obligado a asumir la función de cuidar a la persona enferma.
"Hay mucha información disponible que dice que esta tarea no debe hacerse en soledad", enfatizó Ballard, quien añadió que mucha gente actualmente está recurriendo a Internet como herramienta de apoyo e información.
En tanto, Faison coincidió con esta afirmación, subrayando que la "enfermedad de Alzheimer involucra a todo el grupo familiar por lo que todos deben comprometerse a apoyar al ser querido para que busque la ayuda necesaria".
"Para que el paciente afronte la enfermedad necesita saber qué opciones tiene, ya que es la única forma de tomar una decisión informada", afirmó.
Eric J. Hall, director ejecutivo de la Fundación Americana de Alzheimer, abrió la fundación con la intención de servir como un punto de partida para aquellos que buscan información sobre la enfermedad.
"Abrí la fundación con la idea de abordar específicamente los problemas que afectan a los adultos mayores de Estados Unidos", dijo Hall. "Pienso que los estadounidenses vemos a nuestros adultos mayores como si fueran menos productivos y por eso, como si no fueran tan importantes".
Hall explicó que la intención de la encuesta consistía en identificar las necesidades de la población que sufre de Alzheimer y ver cómo pueden ser cubiertas. Además, dijo que para reducir la brecha en muchos casos es necesario dotar de información a médicos y líderes religiosos, los primeros a quienes la familia y cuidadores acuden para recibir asesoramiento.
"El conocimiento es algo que otorga poder", dijo Hall. "Cuanto más sepamos, menos miedo tendremos".
Existen otros factores que pueden contribuir a dilatar el diagnóstico en un promedio de 2.5 años. Por ejemplo, resultan impresionantes los resultados de una encuesta referente al rol que juega el estigma en el retraso de los diagnósticos. De acuerdo a los datos estadísticos, el 33% de los pacientes y el 26% de los responsables por el cuidado del enfermo se han visto influenciados por el estigma asociado a la enfermedad.
"Por un lado está el estigma, por otro el miedo, y ambos fomentan el hecho de negar la enfermedad", dijo Hall. "El estigma es un gran obstáculo. Cuando la gente recibe un diagnóstico, lo único que imaginan es a una persona en las últimas etapas de la enfermedad".
Y aunque los grupos minoritarios pueden interpretar los síntomas del Alzheimer como algo natural, la encuesta revela que son más proclives a cuidar a sus seres queridos que a ponerlos en una residencia geriátrica para ancianos. En este sentido, el 19% de los afroamericanos y el 21% de los hispanos dijeron considerar la posibilidad de internar a sus familiares en una residencia geriátrica en contraposición al 32% de otros grupos raciales.
"La tercera edad en esta sociedad – los ancianos, adultos mayores- realmente no reciben el nivel de respeto y honor que los afroamericanos e hispanos muestran por las personas mayores de su familia", expresó Hall. "A la mayoría de ellos no se le pasaría por la cabeza la posibilidad de internar a sus seres queridos en una residencia para ancianos".
Según Ballard, la explicación sobre esta tendencia se puede encontrar en el legado cultural de las familias afroamericanas.
"Antes no siempre se confiaba en la información que daba el médico", dijo Ballard, quien agregó que "pase lo que pase, a la familia no se la pone en una residencia para ancianos".
Davis, de 55 años, da fe de esta realidad. Aunque padece de lupus y fibromialgia, esta residente de Summerville dice que más allá de lo que le pase, tanto ella como sus hermanos han decidido velar directamente por la salud de su padre.
"Quiero saber que recibe la atención adecuada", dijo. "Cuando llegue el día que él necesite usar pañales para adultos, no quiero que esté empapado en una cama esperando a que le cambien el pañal. Quiero estar segura de que se lo van a cambiar".
Como ella misma trabajó de enfermera en una residencia para ancianos, dice saber que existen trabajadores eficientes. No obstante, piensa que el cuidado de su padre en el futuro será un trabajo de 24 horas para toda la familia.
"Sé que no se va a mejorar", dijo. "Le intentamos decir: 'papá, ya no estás en condiciones de valerte por ti mismo', pero para él es difícil entenderlo".
El padre de Davis es un señor de 80 años cuya madre también sufrió de Alzheimer. Aparte, vivió una vida activa luego de sobrevivir a un cáncer de colon en la década de 1980, hacía ejercicio físico, seguía una dieta balanceada y participaba en las actividades de su iglesia.
Aunque su padre sigue disfrutando de ir a la iglesia y leer la Biblia, Davis dijo que de vez en cuando le tiene que recordar que se lave los dientes y además lo vigila de lejos para asegurase que todo esté en orden. Pese a que todavía no ha manifestado signos de desorientación, Davis confesó que esa es su mayor preocupación porque su padre a veces cuenta el dinero y pregunta si es suficiente para comprar un pasaje para volver a su casa en Miami.
"Yo le digo, 'papá, no puedes ir al aeropuerto' y el pregunta, ¿por qué?", dijo Davis. "Entonces le digo, 'porque tienes Alzheimer', y él me responde: ellos no saben que tengo Alzheimer".
El padre de Davis es una de las 5 millones de personas que conviven con esta enfermedad. Hall dijo que la enfermedad de Alzheimer todavía necesita la atención del público y de las autoridades políticas, independientemente del National Memory Screening Day en Noviembre (día nacional para generar conciencia sobre la importancia del diagnóstico temprano en la enfermedad de Alzheimer y otras enfermedades relacionadas) y la Quilt to Remember o colcha recordatoria.
"Pienso que el Alzheimer se encuentra más o menos en donde estaba el cáncer 10 o 12 años atrás", dijo Hall. "No era parte de la corriente dominante y la gente simplemente no hablaba de eso. Pienso que hoy día está existiendo mayor difusión sobre lo que es el Alzheimer. Vamos a llegar a la meta final pero nos va a llevar un tiempo".
Fia Curley es redactora del OMHRC. ¿Comentarios? E-mail: fcurley@omhrc.gov
Enlaces
Información sobre la enfermedad de Alzheimer
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/000760.htm
Instituto Nacional sobre el Envejecimiento
http://www.nia.nih.gov/Espanol/
Fundación Americana de Alzheimer
http://www.alzfdn.org/about/index_sp.shtml
Family Caregiver Alliance
http://www.caregiver.org/caregiver/jsp/content_node.jsp?nodeid=779
Alzheimer's Association
http://www.alz.org/espanol_recursos_para_los_latinos.asp