Tu diabetes es mi diabetes: un asunto familiar y bilingüe


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Por Isaac Itman

En su Venezuela natal, Manuel Hernández trabajaba para una compañía que les exigía a sus empleados que se sometieran a una revisión médica anual y esta política eventualmente lo ayudó a enterarse que era diabético.

"Cuando era chico en mi casa se le prestaba atención a la dieta y aunque no diría que teníamos la dieta más saludable de todas, controlábamos lo que comíamos, especialmente las cosas dulces", dijo Hernández. "Sabía lo que era la diabetes porque del lado de mi padre había casos de diabetes tipo 1 y tipo 2".

Imagen de un ojo con retinopatía diabética

El ingeniero electrónico de 35 años que vive en Orlando, Florida, dijo que en 2002 tenía sobrepeso y a través de una prueba anual de sangre el médico pudo determinar que tenía niveles elevados de glucosa, alrededor de 150 mg/dl. En aquel entonces, el médico le indicó comenzar una dieta pero a pesar de perder peso los niveles de glucosa en sangre seguían altos. Poco tiempo después, fue diagnosticado con diabetes tipo 2 y comenzó a tomar medicación oral.

"Empecé a hacer ejercicio intenso todos los días para prepararme para un maratón que se iba a realizar a principios de 2003 y eso me ayudó a reducir la cantidad de medicamentos que tenía que tomar", dijo. "Sin embargo, después de disminuir el ritmo de actividad física, los niveles de glucosa en sangre subieron otra vez y ya no pude controlar la diabetes con sólo tomar medicación oral".

En ese momento, el médico general lo derivó a un endocrinólogo y le diagnosticaron diabetes tipo 1. Hernández comenzó a inyectarse insulina en 2003 y en julio de 2005 pasó a utilizar una bomba de insulina.

"Cuando supe que tenía diabetes me sentí muy frágil, abrumado y que mi vida había cambiado para siempre", dijo. "Hay tanto para aprender. Esta enfermedad exige estar siempre informado, saber cómo funciona el cuerpo de uno y ser disciplinado".

Según el Centro Coordinador Nacional de Información sobre Diabetes (NDIC, por sus siglas en inglés), en Estados Unidos hay 20.8 millones de personas que viven con diabetes y se calcula que hay aproximadamente 2.5 millones de latinos afectados por la enfermedad.

Hernández ha trabajado muchos años como diseñador de sitios web y eso le dio la idea de crear una red social para personas con diabetes. En marzo de este año, Hernández y su esposa crearon una comunidad virtual para angloparlantes llamada tudiabetes.com y dos meses después lanzaron estudiabetes.com , pensada para los hispanohablantes que padecen la enfermedad.

Aunque Hernández y su familia son bilingües, él se dio cuenta de la necesidad de ofrecer información y herramientas en español.

"Crear la comunidad virtual en inglés fue mucho más fácil que crear la de español, lo cual fue un gran desafío", dijo. "La información en español es escasa. En Estados Unidos o en el extranjero no existen políticas o iniciativas comunes para abordar el problema de la diabetes entre los latinos como comunidad étnica".

Además, Hernández dijo que la comunidad virtual le da la posibilidad de compartir sus experiencias mientras que al mismo tiempo intercambia ideas con otra gente y también aprende de ellos. "Cuando conoces a otra persona que tiene diabetes es como encontrar un nuevo amigo".

Para Hernández este es un proyecto familiar y la diabetes es un tema que involucra a toda la familia. Su esposa no sólo aportó ideas y colaboró del diseño del sitio web sino que también ha sido una gran socia y compañera durante todo este proceso.

"Antes de que le diagnosticaran diabetes tipo 1, la situación era difícil porque no podíamos mantener bajo el nivel de glucosa en sangre", dijo Adreína Dávila. "Siempre intenté mantenerme informada acerca de la diabetes y brindarle apoyo emocional".

Dávila dijo que los familiares y acompañantes que cuidan a las personas con diabetes deben tener paciencia y entender cuando los diabéticos experimentan frustraciones y cambios de estado de ánimo. "A veces tratan (los diabéticos) de hacer todo lo posible para controlar los niveles de glucosa en sangre y aun así no pueden hacerlo, y el apoyo de las personas que los cuidan es necesario para superar esos momentos".

Por eso la diabetes no sólo involucra al paciente sino también a su familia.

"Los familiares de las personas que sufren la enfermedad quieren aprender a ayudar a sus seres queridos y a veces no saben cómo hacerlo", dijo Jessica Sofía Valle, educadora en temas de salud y especialista en extensión social de la PADRE Foundation, una organización sin fines de lucro ubicada en Orange, California, que ofrece servicios bilingües para enseñar y ayudar a las personas diabéticas y sus familias.

Las personas diagnosticadas con diabetes deben estar informadas para saber cuáles son las mejores opciones que tienen disponibles. Valle dijo que ofrecer servicios en la lengua materna del paciente o de la persona que lo cuida es favorable para lograr un mejor conocimiento sobre los diferentes aspectos de la enfermedad.

"Algunos aspectos de la enfermedad pueden ser confusos y no aprenderlos en la lengua materna lo hace más difícil", dijo.

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Isaac Itman es redactor del OMHRC. ¿Comentarios? E-mail: info@omhrc.gov

Enlaces

Asociación Americana de Diabetes
http://www.diabetes.org/espanol/default.jsp

Centro Coordinador Nacional de Información sobre Diabetes (NDIC)
http://diabetes.niddk.nih.gov/index_sp.htm

Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC)
http://www.cdc.gov/spanish/enfermedades/diabetes.html

Es tu diabetes
http://www.estudiabetes.com

Tu diabetes (en inglés)
http://www.tudiabetes.com

PADRE Foundation (en inglés)
http://www.padrefoundation.org/

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